Informace o koronaviru u lidí s vrozenou srdeční vadou

 Slíbený odkaz a postřehy z webináře od Asociace vrozených vad pro dospělé ohledně dostupných informací ke koronaviru u pacientů s vrozenou srdeční vadou:

Publikovaná data jsou z poznatků nákazy v Číně

• Nejčastější inkubační doba nemoci je po 9ti dnech od nákázy, 4tý den po nákaze většina nakažených kontaktuje lékaře a 7mý den jsou vážné případy nejčastěji hospitalizovaní
• Nejčastějšími příznaky je teplota 87,9%, suchý kašel 67,7%, únava 38.1% , produkce hlenu z plic 33,4 %,  dušnost 18,6%, bolest kloubů a svalů 14,8%,bolest v krku 13,9%, zimnice 11,4%, nevolnost a zvracení 5%, ucpaný nos 4,8%, průjem 3,7%
• 80,9% lidí mělo mírné přiznaky, 13,8% potřebuje hospitalizaci a 4,7% lidí se dotalo do  vážného stavu
• Risk vážného průbehu nemoci se zvětšuje s věkem
• 10,5% pacientů, kteří v Číně zemřeli měli kardiovaskulární nemoc
• Koronavirus se váže na enzym, který  se vyskytuje v plicích a srdci. Množství tohoto enzymu bývá vyšší u starších lidí s kardiovaskulárními nemoci , což však neznamená, že by nebyl nepezpečný u mladších pacientů s vrozenou srdeční vadou
• 58% lidí ve vážném stavu mělo hypertenzi, 25% kardiovaskulární nemoc a 44% arytmie. Nemoci, které mají opět většinou starší lidé. Mnoho pacientů s vrozenou srdeční vadou má za sebou vícero operací srdce, čím se se zvyšuje častější výskyt arytmií a proto patří tito pacienti do rizikové skupiny. Ale pro toto tvrzení zatím  není dostatek dat.
• Lidé se sníženými saturacemi budou pravděpodobně v případě nákazy ve větší nevýhodě při vážném průběhu nemoci
• Pro nedostatek dat zatím není možné podat informace o statistice pro děti s VSV. Dobrou zprávou je, že zatím o žádném smrtelném případě neslyšeli.
• Pokud budou mít lidé s vrozenou srdeční vadou  příznaky nemoci Covid19, tedy teplotu, kašel a dušnost, měli by se poradit telefonicky se svým ošetřujícím lékařem

https://www.youtube.com/watch?v=hou2qM1phVQ

V týdnu jsem se domlouvala se spolkem Srdíčkářů, že se pokusím sepsat doporučení před nákazou koronavirem pro děti s vrozenou srdeční vadou. To jsem ještě netušila, že budeme mít nejspíš přímo vlastní zkušenost...

Týden před propuknutím nákazy se u šestileté dcery s vrozenou srdeční vadou objevila lehká rýma. Po výplachu nosu slanou vodou, podání kolostra v mléce a nasazení sirupu s betaglukanem byla druhý den bez příznaků. Na chřipku byla očkována na podzim. Včera v podvečer si dcera začla stěžovat na bolest nohou, což jsme dávali za vinu růstu či jízdě na kole ten den. Měla teplejší čelo, ale teploměr ukazoval 36.7°C. Na bolest dostala nurofen a spala klidně až do rána.

Ráno si začala stěžovat na silnou bolest hlavy, která byla opět teplá, měla studené ruce a chodidla, lehkou rýmu a trošku pokašlávala. Teplotu neměla. Po snídani, kterou nesnědla, si začala stěžovat, že má velkou žízeň a necítí se dobře. Teplota vyskočila na 39,5°C (měřeno rtuťovým teploměrem). Kvůli přesnosti měření teploty jsem přidala měření rektálním digitálním teploměrem. Dostala Paralen, tabletu ACC na odkašlávání a domácí kapky s lichořeřišnicí (v minulosti to byl skvělý lék na streptokoka, tak proč to nezkusit i zde). Kolostrum a betaglukany brala denně od příznaků poslední rýmy. Za hodinu teplota klesla, celkově se cítila lépe, bolest hlavy ustala, saturace dobré (98). Stále měla potřebu víc pít a byla bledá. Linka NHS ( žijeme v Anglii) nás ujistila, že v současné chvíly děláme vše správně a v případě, že by jevila známky dezorientace a špatného dýchání, máme opět zavolat. Jelikož jsou kardiaci na seznamu rizikových pacientů, měla by ji nemocnice v případě zhoršení hospitalizovat. V současné době testují na koronavirus pouze vážné případy v nemocnici, ale podle příznaků to bohužel vypadá na nákazu koronavirem, který je u nás na vzestupu. Školy jsou stále ještě otevřené.

Chuť k jídlu se jí po sražení teploty vrátila. Na žízeň podávám bylinkový čaj (směs měsíčku, heřmánku a kontryhelu). Taky si tělíčko řeklo o přírodní kešu oříšky.

Odpoledne začla teplota opět růst, NHS nám řekla srážet pouze Paralenem 4x denně, což je po 6ti hodinách. V záloze mám připravené octové ponožky a kdyby bylo nejhůř prostřídám ještě s nurofenem. Zatím chladíme jen čelíčko mokrým ručníkem. Pacient usnul a tělíčko bojuje. Po vzbuzení plánuji přidat inhalace solného roztoku.

Pokračování…

Po čtyřech dnech teplot přes 38,5°C, které jsem srážela paracetamolem, dbala na pestrou stravu, vitamíny a jiné již zmíněné medicíny a inhalace se stav u dcery konečně zlepšil. Dcera se po tomto zlepšení osypala na nohou červenou jemnou vyrážkou, která bývá po virové infekci. Hlava ji bolela jen první den vysokých teplot a celé ty další dny měla chuť k jídlu a byla hravá. Když jsem tedy vysadila ráno konečně Paralen, netušila jsem, že nás čeká opět takový zvrat. Na večer ji najednou opět strašně rozbolela hlava, byla citlivá na světlo, dostavila se teplota nad 38°C a začala opakovaně zvracet. V průběhu noci, kterou proplakala v bolestech hlavy začla po usnutí blouznit a ztrácet orientaci. Po konzultaci s lékářem a zkoušce “Spin Sign” – posadit pacienta a zkusit dát hlavu ke kolenům se muselo hned jet do nemocnice s podezřením na meningitidu.

Do nemocnice se na pohotovost dostanou pouze pacienti a doprovod bez příznaků na koronavirus. Tedy teplota a kašel. Řekli jsme jim zmíněné příznaky dcery a podezření lékaře na meningitidu a hned ji přijali. Začli jsme ji tam doplňovat tekutiny, protože byla po zvracení velmi dehydratovaná. Každých 5 minut se podává 5 ml tekutiny a to do množství podle váhy dítěte. 100ml na prvních 10kg, pak dalších 50ml do 20ti kg. Crp potvrdilo virovou infekci, ale protože dcera nekašlala, žádný test na koronavirus neproběhl. Podmínka pro test je teplota a ten kašel. Proběhla také kontrola tlaku, saturací a prohlídka lékařem.  Po doplnění tekutin se dcera začla sama od sebe zlepšovat, dokázala se již předklonit ke kolenům a oni nás tedy propustili s tím, že si s tím tělo musí poradit samo, když je to virové. Má mít absolutní klid na lůžku a v případě opětovného zhoršení může kvůli srdíčku přijet, protože spadáme do ohroženější skupiny pacientů.

Stav se postupně opět zlepšuje, ale chce to trpělivost pacienta, klid na lůžku a dostatečnou zásobu paracetamolu, když jsou ty nejasnosti kolem brufenu. Dcera má ráda poslouchání audioknih, takže s klidovým režimem nemá žádný problém. Jen jí chybí styk s kamarády, ale až se jí udělá lépe, domluvili jsme se s ostatními rodičemi, že jim dovolímé krátké video hovory když teď musíme všichni žít v izolaci. I zde se od pondělí neotevřou školy. 

Dnes nás mile překvapil i dopis od spolužačky, že jí chybí a přeje brzké uzdravení. To dítě se hned rozzářilo, protože v té její hlavičce se honily obavy, že na ní kamarádi zapomenou. Což mi tedy hned připomněla situaci až bude zase na operaci srdíčka, požádám její kamarády, aby jí pravidelně psali. Ta komunikace s vrstevníky se nahradit nedá a spokojenost pomáhá k uzdravení. Ta izolace bude náročná pro všechny, ale zrovna v tomto máme my Srdíčkáři "výhodu", protože s tím máme již zkušenost, máme vybudovanou alternativní cestu interakce. <3

Dostupné informace o pandemii COVID-19

SARS-CoV-2 je vysoce infekční a potenciálně smrtelný virus, který způsobuje respirační onemocnění zvané COVID-19.  COVID-19 je zatím málo prozkoumaný virus a jelikož na novou vakcínu proti němu budeme čekat nejméně další rok, musíme se pokusit ho alespoň zpomalit a snížit tak potencionální risk přenosu na nejvíce ohrožené skupiny, kterými jsou kardiaci (především pacienti s jednokomorovým oběhem, hypoplastickým syndromem, dvojvýtokovou pravou komorou, plicní hypertenzí, sníženou srdeční funkcí, srdečním selháním a děti před korekcí srdeční vady), diabetici, onkologičtí pacienti, lidé s poruchou umunity, astmatici, kuřáci a starší lidé.

Nepanikařme, ale buďme ostražití. Spravné hygienické návyky a ohleduplnost je základ, proto si myjme často ruce, kýchat bychom měli do papírových kapesníků, které hned vyhodíme a v případě kašle se máme hned izolovat. Pokusme se nedotýkat obličeje včetně úst, nosu a očí.

Po dobu pandemie bychom se měli sociálně distancovat, neobjímat se, nelíbat se, netřást si rukou, vyhýbat se MHD, nevyužívát taxi služeb, více větrat. Sociální interakci lze nahradit telefonem a videochatem. Pokud to není nezbytně nutné, neopouštějte svůj domov.

Na podporu imunity lze doporučit, vedle pestré stravy, kolostrum či betaglukany z hlívy ustřičné, které jsou velmi dobrými pomocníky  v obraně těla při nákaze horních cest dýchacích. Výplachy nosu slanou vodou a již zmíněné správné hygienické návyky.

Doporučuje se provádět následující test - po nádechu nejméně 10 sekund zadržet dech, pokud nepocítíte potřebu kašle, v plicích nedošlo k nákaze.

V případě podezření na nákazu virem COVID 19 nechoďte k lékaři, ale volejte linku 112.

Pro případ izolace mějte doma léky, které normálně berete, Paralen, jednorázové kapesníky, roušky, desinfekční prostředky a trvanlivé potraviny.

Odhaduje se, že 15 - 20% infikovaných jedinců trpí závažnými příznaky, které vyžadují lékařskou péči, včetně zápalu plic s dušností a sníženou saturací kyslíku v krvi.

Ohledně nákazy dětí s vrozenou srděční vadou jsem našla následující lékařskou publikaci: 

https://www.journalofinfection.com/article/S0163-4453(20)30105-5/fulltext?mobileUi=0

Ve srovnání s infikovanými dospělými je stav infikovaných dětí výrazně mírnější, s rychlejším zotavením, kratší dobou šíření virů a lepší prognózou. Byly hlášeny pouze 2 kritické případy, z nichž jeden byl dítě ve věku 7 měsíců s vrozenou srdeční vadou. Dalším pacientem bylo 13ti měsíční dítě s oboustrannou hydronefrózou ledvin. Oba případy po nástupu rychle postupovaly k respiračnímu selhání, což vyžadovalo podporu invazivní mechanické ventilace. V části laboratorních testů byl počet krevních buněk a prokalcitonin (PCT) v podstatě normální, C-reaktivní protein (CRP) byl normální nebo mírně zvýšený.

a informativní video americké dětské kardioložky Gail Wright:

https://www.facebook.com/156971814350396/videos/2817193955063709/

Vítejte lidi do toho našeho světa. Čas od času plného strachu, obav, bolesti, samoty a izolace. Musíme být silní, protože jiná možnost není. 
Jestli se budete cítit úzkostlivě nebo depresivně, řekněte si o pomoc a nebuďte na to sami. Vždycky se najde někdo, kdo Vás bude poslouchat.


Upozornění: Medicínské informace a názvy léků uvedené v článku slouží pouze pro orientaci v oblasti samoléčby a nenahrazují komunikaci s lékařem. Před užitím jakéhokoliv léku si přečtěte příbalový leták nebo se poraďte s lékárníkem či lékařem. Autor nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách a není odpovědný za jakékoliv škody, které vzniknou následnými postupy či jednáním, jež jsou provedena na základě obsahu těchto stránek. Vstupem na stránky jste potvrdili, že jsem se seznámil(a) s cílem i s omezením těchto stránek.  

Být rodičem dítěte s vrozenou srdeční vadou (VSV) je životem na horské dráze

Tento článek píši po pěti letech od úspěšné první operace dcery, kdy se život rodiny vrátil zpět do normálních kolejí. Ovšem vždy jen na pár měsíců do další kontroly na kardiologii, kde člověk čeká na další rozsudek našich osudů. Bylo by krásné usínat v klidu, ale vytěsnit tu neustálou hrozbu, kterou je pro nás datum další návštevy ordinace je nemožné, vždy mnou projede bolest celým tělem, když mi to mé podvědomí připomene.

Je mi úzko když se jiné maminky baví o budoucnosti svých dětí, řeší jejich motivaci k ambicím. Mít dítě s VSV mě změnilo a já si přeji jen aby žila, další operace byly za co nejdýl a ona si mohla bez bolesti, bez depresí a bez strachu užít, co jí bude v životě bavit.

Číst příběhy dospívajích a dospělých s VSV je velmi povzbuzujicí, zároveň velmi depresivní, protože každá máma by chtěla vzít to břemeno, které naše děti nosí na sebe. Je to bezmoc, můžeme být jen oporou, ale do boje o život odchází naše děti sami. A některé se už nevratí... Každý takový andělíček, kterého jsem poznala ve skupině Srdíčkářů nechává jizvu otevřenou.

Velkou útěchou mi je velká podpora výzkumu v kardiologii po celém světě a rychlé pokroky v léčbě.  I my čekáme a doufáme na novou metodu uchycení chlopně.

Když vidím své dítě, vím, že to opět zvládne, jelikož není jiné cesty než to celé podstoupit a věřit, že se nic nepokazí. Ale otázka, jak to zvládne celé psychicky mi vhání slzy do očí a úzkost do celého těla. 

Můj život je emocionální horská dráha a bolest v mysli. Pomáhá mi žít dneškem a plánovat jen do další kontroly.

Z vnějšku by nikdo nepoznal, že tělo mé dcery funguje jinak, vypadá a chová se jako ostatní zdravé děti, jen s časovaným vypínačem a ten se bude muset včas přetočit...

Pokud jste se dostali do stejné životní situace, nezůstávejte v tom sami. Najdete nás na facebooku skupina Srdickari  a oficiálních stránkách Srdíčkářů

Příprava na hospitalizaci v nemocnici s dítětem

Před plánovanou operací je důležité udržet dítě zdravé. Proto se doporučuje dva týdny před hospitalizací  se pohybovat v neinfekčním prostředí. Žádná škola, školka, návštěvy, kino či nákupní střediska. Jen procházky na čerstvém vzduchu a izolace od dětského kolektivu. Pokud má dítě sourozence, je to jistě obtížnější, ale nabízí se různá řešení. Například pomoc se sourozenci od  prarodičů či partnera, nebo dát do izolace všechny děti.  Po dohodě se školou je vhodné domluvit individuální plán na období před a po operaci.

Větším dětem je potřeba vysvětlit proč musí být operace provedena a najít pozitivní příklady, co jim nové fungující srdíčko přinese. V klidu jim musíme vysvětlit i plánovaný průběh hospitalizace. Příjem, samotná operace a pooperační péče. Ujistěte je o špičkovém týmu kardiologů a sester a své přítomnosti a podpoře.

Podrobnější informace na přípravu před operací najdete v Průvodci onemocněním srdce i dětí (str. 50-58), které napsal zakladatel dětského kardiocentra Prof.Mudr.Milan Šamánek.

Zdarma ke stažení zde:Průvodce onemocněním srdce u dětí

Doporučuji si přečíst i článek Psychická příprava dítěte na hospitalizaci od Mgr.Alice Řezníčkové.

Postřehy rodičů, které věci se jim osvědčily při hospitalizaci:

·         Na den hospitalizace si raději přineste své jídlo pro Vás i dítě. Chvilku trvá, než se vše vyřídí.

·         Kočárek je možný zapůjčit na lůžkovém oddělení, vlastní není z hygienických důvodů povolený.

·         V budově je pěkné hračkářství a můžete koupit spoustu dárků za statečnost.

·         Pro dospělé jsou k dispozici knížky - regál " Vyměň, daruj, půjč si a přines jinou".

Novorozenci a batolata

·         Dudlík

·         Odsávačka (měla by být i možnost zapůjčení)

·         Kojící kloboučky

·         Lahvička na mléko a čaj

·         Propínací overaly ( snadný přístup k hrudníčku)

·         Rozepínací mikinka

·         Čepička

·         Ponožky

·         Rukavičky

·         Bryndák

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Chrastítka, hračky s melodií

·         Toaletní potřeby ( vlhčené ubrousky, pár vlastních plínek (na některých odd. dostanete jen limitované množství na den), krém na opruzeniny, rektální teploměr, rektální trubičku , nosní odsávačku, nůžky na nehty, velká plína na utření po koupání)

 

Předškolní děti

·         Propínací pyžamo ( snadný přístup k hrudníku)

·         Župan

·         Omyvatelné bačkůrky

·         Pantofle do sprchy

·         Ponožky

·         Spodní prádlo

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Knížky

·         Dvd, tablet (nejlépe s vlastním připojením na internet), sluchátka

·         Pastelky

·         Blok s papíry

·         Omalovánky

·         Deskové hry ( cestovní Člověče nezlob se, Dobble)

·         Oblíbený hrneček či lahvičku, lžička

·         Prkýnko na wc ( záleží na odd.)

·         Toaletní pořeby ( vlhčené ubrousky, kalhotkové plínky na noc, krém na opruzeniny, jelení lůj, kapesníky, teploměr,  nůžky na nehty, zubní kartáček s pastou, ručník na ruce, osušku)

·         Pytlíky na různé svačinky, které Vám zbydou

Větší děti

·         Propínací pyžamo ( snadný přístup k hrudníku)

·         Župan

·         Pantofle na přezutí

·         Pantofle do sprchy

·         Koupací čepice

·         Pohodlné domácí oblečení (tepláky,volnější trička, propínací mikiny)

·         Ponožky

·         Spodní prádlo

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Dvd, tablet, pc, mp3, sluchátka

·         Knížky, protistresové omalovánky, penál s psacími potřeby

·         Pytlíky na různé svačinky, které Vám zbydou

·         Oblíbený hrníček

·         Toaletní potřeby  ( vlhčené ubrousky,kapesníky,jelení lůj,teploměr,  nůžky na nehty, pilníček, zubní kartáček s pastou, ručník na ruce, osušku, pro slečny dámské vložky/tampóny)

·         Učebnice a domácí úkoly

Pro rodiče/doprovod

·         Drobné na nápoje do automatu (zákaz nošení teplých nápojů na pokoje) či dětem na popcorn

·         Prací pastu na přeprání drobného prádla

·         Látková taška či batůžek na nákupy v areálu nemocnice

·         Fleecová deka a polštářek ( v zimě bývá u okna zima)

·         Dostatek financí na jídlo z bufetu či kiosku, když se nestihne oběd v kantýně (na kardiu doprovod jídlo na pokoj nedostane)

Plyšáka můžete dát dítěti s sebou na operační sál, dítě se pak probudí na Jip s ním.

Upozornění: Medicínské informace a názvy léků uvedené v článku slouží pouze pro orientaci v oblasti samoléčby a nenahrazují komunikaci s lékařem. Před užitím jakéhokoliv léku si přečtěte příbalový leták nebo se poraďte s lékárníkem či lékařem. Autor nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách a není odpovědný za jakékoliv škody, které vzniknou následnými postupy či jednáním, jež jsou provedena na základě obsahu těchto stránek. Vstupem na stránky jste potvrdili, že jsem se seznámil(a) s cílem i s omezením těchto stránek.  

Autoinflační technika na léčbu sekretorické otitidy- „klihového ucha“

 

Sekretorická otitida (klihové ucho – anglicky glue ear) je sterilní zánět středouší, u něhož dochází k retenci tekutiny za neporušeným bubínkem.  [editedit source]Jedná se o jedno z nejčastějších onemocnění dětského věku.

Typickými příznaky jsou bolest v uších (pocit bublání, hučení  a tlaku), nedoslýchavost (prosba o opakovaní dotazu, hlasitější tv), změny v chování (hlasitější hovor,neposlušnost, únava, podrážděnost až frustrace).

Než se přistoupí k nasazení antibiotik (při zánětu) , sluchadel či případnému chirurgickému zákroku (např. gromety či adenotomie –odstranění „nosní mandle“ je doporučeno vyzkoušet autoinflační techniku. Autoinflace vyrovnává tlak ve středním uchu a snižuje tak příznaky (pomůže otevřít Eustachovu trubici , aby tekutina ve středním uchu mohla vytéct).

Autoinflace se provadí například speciálním balónkem značky Otovent.

Nasuňte balónek na nosní dírku, zhluboka se nadechněte a pak zavřete ústa. Pravou rukou pevně přidržte zaoblenou část plastové „olivky “ k pravé nosné dírce. Ukazováčkem levé ruky současně uzavřete levou nosní dírku stlačením nosného křídla (postranní stěny zevního nosu). Ústa mějte stále zavřená. Vydechnutím vzduchu pravou nosní dírkou nafoukněte balónek do velikosti grapefruitu. Nechte volně unikat vzduch z nafouknutého balónku do nosu a současně polykejte. Zároveň mějte stále zavřená ústa, olivku v pravé nosní dírce a levou stranu nosu stlačenou prstem.

Během nafukování a vyfukování můžete pocítit změny tlaku nebo prasknutí v pravém uchu. To je známka správného postupu. Pokud uvedené příznaky nepocítíte, celý postup zopakujte. Hlavu při tom lehce nakloňte dopředu a doprava, aby se pravé ucho přiblížilo k pravému rameni. Celý postup opakujte s levou nosní dírkou. Někteří pacienti mohou při nafukování pociťovat v uchu nepříjemné pocity. Tento počáteční pocit se opakovaným nafouknutím zmenší a je známkou toho, že dochází k provzdušňování středního ucha.

Pokud dítě nedokáže nafouknout balónek nosem, může ho ústy nafouknout i jiná osoba. Vzduch nechá unikat nosem za současného polykání. Dítě musí mít ústa stále zavřená a nosní dírku mít stlačenou prstem. S polykáním vzduchu si můžete pomoci pitím vody brčkem.

Balónky, které jsou součástí balení, jsou vyrobené z přírodního latexu a jsou tlakově odzkoušené (nepoužívejte žádné jiné a vyměntě je za originální po 20ti nafouknutích). Vytvářejí optimální tlak potřebný pro úspěšnou léčbu.

Autoinflace se musí provádět několikrát denně a dlouhodobě. 

Balónky nepoužívejte při zánětu středního ucha. Doporučeno pro dospělé a děti od 3 let.

Balónek je skvělý pomocník i do letadla na vyrovnání tlaku.

Dalším dobrým pomocníkem je EarPopper. Je snadnější na použití, jen pořizovací cena je vyšší.

Upozornění: Medicínské informace uvedené v článku slouží pouze pro orientaci v oblasti samoléčby a nenahrazují komunikaci s lékařem. Před užitím jakéhokoliv léku si přečtěte příbalový leták nebo se poraďte s lékárníkem či lékařem. Autor nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách a není odpovědný za jakékoliv škody, které vzniknou následnými postupy či jednáním, jež jsou provedena na základě obsahu těchto stránek. Vstupem na stránky jste potvrdili, že jsem se seznámil(a) s cílem i s omezením těchto stránek.