Být rodičem dítěte s vrozenou srdeční vadou (VSV) je životem na horské dráze

Tento článek píši po pěti letech od úspěšné první operace dcery, kdy se život rodiny vrátil zpět do normálních kolejí. Ovšem vždy jen na pár měsíců do další kontroly na kardiologii, kde člověk čeká na další rozsudek našich osudů. Bylo by krásné usínat v klidu, ale vytěsnit tu neustálou hrozbu, kterou je pro nás datum další návštevy ordinace je nemožné, vždy mnou projede bolest celým tělem, když mi to mé podvědomí připomene.

Je mi úzko když se jiné maminky baví o budoucnosti svých dětí, řeší jejich motivaci k ambicím. Mít dítě s VSV mě změnilo a já si přeji jen aby žila, další operace byly za co nejdýl a ona si mohla bez bolesti, bez depresí a bez strachu užít, co jí bude v životě bavit.

Číst příběhy dospívajích a dospělých s VSV je velmi povzbuzujicí, zároveň velmi depresivní, protože každá máma by chtěla vzít to břemeno, které naše děti nosí na sebe. Je to bezmoc, můžeme být jen oporou, ale do boje o život odchází naše děti sami. A některé se už nevratí... Každý takový andělíček, kterého jsem poznala ve skupině Srdíčkářů nechává jizvu otevřenou.

Velkou útěchou mi je velká podpora výzkumu v kardiologii po celém světě a rychlé pokroky v léčbě.  I my čekáme a doufáme na novou metodu uchycení chlopně.

Když vidím své dítě, vím, že to opět zvládne, jelikož není jiné cesty než to celé podstoupit a věřit, že se nic nepokazí. Ale otázka, jak to zvládne celé psychicky mi vhání slzy do očí a úzkost do celého těla. 

Můj život je emocionální horská dráha a bolest v mysli. Pomáhá mi žít dneškem a plánovat jen do další kontroly.

Z vnějšku by nikdo nepoznal, že tělo mé dcery funguje jinak, vypadá a chová se jako ostatní zdravé děti, jen s časovaným vypínačem a ten se bude muset včas přetočit...

Pokud jste se dostali do stejné životní situace, nezůstávejte v tom sami. Najdete nás na facebooku skupina Srdickari  a oficiálních stránkách Srdíčkářů

Příprava na hospitalizaci v nemocnici s dítětem

Před plánovanou operací je důležité udržet dítě zdravé. Proto se doporučuje dva týdny před hospitalizací  se pohybovat v neinfekčním prostředí. Žádná škola, školka, návštěvy, kino či nákupní střediska. Jen procházky na čerstvém vzduchu a izolace od dětského kolektivu. Pokud má dítě sourozence, je to jistě obtížnější, ale nabízí se různá řešení. Například pomoc se sourozenci od  prarodičů či partnera, nebo dát do izolace všechny děti.  Po dohodě se školou je vhodné domluvit individuální plán na období před a po operaci.

Větším dětem je potřeba vysvětlit proč musí být operace provedena a najít pozitivní příklady, co jim nové fungující srdíčko přinese. V klidu jim musíme vysvětlit i plánovaný průběh hospitalizace. Příjem, samotná operace a pooperační péče. Ujistěte je o špičkovém týmu kardiologů a sester a své přítomnosti a podpoře.

Podrobnější informace na přípravu před operací najdete v Průvodci onemocněním srdce i dětí (str. 50-58), které napsal zakladatel dětského kardiocentra Prof.Mudr.Milan Šamánek.

Zdarma ke stažení zde:Průvodce onemocněním srdce u dětí

Doporučuji si přečíst i článek Psychická příprava dítěte na hospitalizaci od Mgr.Alice Řezníčkové.

Postřehy rodičů, které věci se jim osvědčily při hospitalizaci:

·         Na den hospitalizace si raději přineste své jídlo pro Vás i dítě. Chvilku trvá, než se vše vyřídí.

·         Kočárek je možný zapůjčit na lůžkovém oddělení, vlastní není z hygienických důvodů povolený.

·         V budově je pěkné hračkářství a můžete koupit spoustu dárků za statečnost.

·         Pro dospělé jsou k dispozici knížky - regál " Vyměň, daruj, půjč si a přines jinou".

Novorozenci a batolata

·         Dudlík

·         Odsávačka (měla by být i možnost zapůjčení)

·         Kojící kloboučky

·         Lahvička na mléko a čaj

·         Propínací overaly ( snadný přístup k hrudníčku)

·         Rozepínací mikinka

·         Čepička

·         Ponožky

·         Rukavičky

·         Bryndák

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Chrastítka, hračky s melodií

·         Toaletní potřeby ( vlhčené ubrousky, pár vlastních plínek (na některých odd. dostanete jen limitované množství na den), krém na opruzeniny, rektální teploměr, rektální trubičku , nosní odsávačku, nůžky na nehty, velká plína na utření po koupání)

 

Předškolní děti

·         Propínací pyžamo ( snadný přístup k hrudníku)

·         Župan

·         Omyvatelné bačkůrky

·         Pantofle do sprchy

·         Ponožky

·         Spodní prádlo

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Knížky

·         Dvd, tablet (nejlépe s vlastním připojením na internet), sluchátka

·         Pastelky

·         Blok s papíry

·         Omalovánky

·         Deskové hry ( cestovní Člověče nezlob se, Dobble)

·         Oblíbený hrneček či lahvičku, lžička

·         Prkýnko na wc ( záleží na odd.)

·         Toaletní pořeby ( vlhčené ubrousky, kalhotkové plínky na noc, krém na opruzeniny, jelení lůj, kapesníky, teploměr,  nůžky na nehty, zubní kartáček s pastou, ručník na ruce, osušku)

·         Pytlíky na různé svačinky, které Vám zbydou

Větší děti

·         Propínací pyžamo ( snadný přístup k hrudníku)

·         Župan

·         Pantofle na přezutí

·         Pantofle do sprchy

·         Koupací čepice

·         Pohodlné domácí oblečení (tepláky,volnější trička, propínací mikiny)

·         Ponožky

·         Spodní prádlo

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Dvd, tablet, pc, mp3, sluchátka

·         Knížky, protistresové omalovánky, penál s psacími potřeby

·         Pytlíky na různé svačinky, které Vám zbydou

·         Oblíbený hrníček

·         Toaletní potřeby  ( vlhčené ubrousky,kapesníky,jelení lůj,teploměr,  nůžky na nehty, pilníček, zubní kartáček s pastou, ručník na ruce, osušku, pro slečny dámské vložky/tampóny)

·         Učebnice a domácí úkoly

Pro rodiče/doprovod

·         Drobné na nápoje do automatu (zákaz nošení teplých nápojů na pokoje) či dětem na popcorn

·         Prací pastu na přeprání drobného prádla

·         Látková taška či batůžek na nákupy v areálu nemocnice

·         Fleecová deka a polštářek ( v zimě bývá u okna zima)

·         Dostatek financí na jídlo z bufetu či kiosku, když se nestihne oběd v kantýně (na kardiu doprovod jídlo na pokoj nedostane)

Plyšáka můžete dát dítěti s sebou na operační sál, dítě se pak probudí na Jip s ním.

Upozornění: Medicínské informace a názvy léků uvedené v článku slouží pouze pro orientaci v oblasti samoléčby a nenahrazují komunikaci s lékařem. Před užitím jakéhokoliv léku si přečtěte příbalový leták nebo se poraďte s lékárníkem či lékařem. Autor nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách a není odpovědný za jakékoliv škody, které vzniknou následnými postupy či jednáním, jež jsou provedena na základě obsahu těchto stránek. Vstupem na stránky jste potvrdili, že jsem se seznámil(a) s cílem i s omezením těchto stránek.  

Světové mapy chronických a neobvyklých nemocí

Mapa chronických a neobvyklých nemocí spojuje lidi, kteří trpí podobnými problémy, chorobou, syndromem nebo stavem. Mohou se pak vzájemně kontaktovat, pomoci si vzájemnými zkušenostmi, informacemi, ale i najít pochopení.

Život s těmito nemocemi je obvykle tvrdý a není vždy správně chápán společností. Cílem tohoto projektu je usnadnit lidem život, ale i šířit povědomí o těchto problémech.

-->  Světové mapy chronických a neobvyklých nemocí

Databáze pomáhá i vědcům kontaktovat pacienty, aby se zůčastnili nových vědeckých výzkumů a poznatků.

Mezi anděly

Ztráta blízkého člověka je nejtěžší z lidských zkoušek, kterou nám život může nachystat. Každý jsme jiný a každý potřebuje jiný přístup, aby se s tím naučil žít. Nelze zapomenout, nelze přestat cítit řezání žiletky v srdci, jen čas nepatrně obrousí vrcholek bolesti.

Když Vám něco připomene Vaši ztrátu, mluvte o tom. Připomeňte si společné okamžiky, vzpomínka Vás zahřeje, než Vámi projede opět bolest. Čím více bude těchto vzpomínek, tím menší utrpení časem ucítíte a tím větší radost a posílení vstřebáte.

Tato zkušenost změní každého, už nikdy to nebude jako dřív. Člověk jakoby se učil vše znovu, krůček po krůčku. Časem přijde ještě jedna hladina bolesti. Dostaví se vždy, když člověk zažívá štěstí či úspěch, který nemůže sdílet.

Zaměstnejte mysl čímkoliv jiným. Jediná cesta, jak sám sebe nezničit.

 

Mému dítěti byla diagnostikována vrozená vývojová vada

 

V dnešní době je velká část vrozených vývojových vad (VVV) diagnostikována již prenatálně. Neznám žádné rodiče, kteří by si nesáhli právě při tomto zjištění na dno. Člověka tato informace doslova paralizuje, přinaší neskutečný stres, tuny otázek, vlastních výčitek, hledání příčin a hledání odpovědí co bude dál, bude-li vada slučitelná se životem, operovatelná, spojena i s jinými vrozenými vadami, bude-li dítě moci žít “plnohodnotný” život, dokáže se někdy osamostatnit…

Pokud toto potkalo právě Vás, nebuďte v tom hlavně sami, rychle se spojte se skupinou se stejným osudem. Právě tam dostanete největší podporu, cenné rady a odpovědi na Vaše otázky.

Jedna z prvních otázek bývá, co způsobilo vrozenou vadu. Jestli to byla viróza v prvním trimestru, jestli sehrála roli dědičnost, nebo se jedná o novou mutaci genu,… odpovědi na tyto otázky jsou důležité při plánování dalšího potomka, ale právě i v době, kdy jsou rodiče postaveni před rozhodnutí (pokud to zjistí prenatálně), jestli dají svému miminku šanci o život zabojovat a jestli mu dokáží být oporou. Člověk by se na situaci neměl dívat, že se obětuje, ale že ho čeká nová role, výzva a že společně najdou cestu, jak to zvládnou. Od toho tu jsou právě sdružení, které dokáží poradit a ukázat i spoustu slepých uliček, kam se rozhodně nevydávat.

Rodiče, kteří se o VVV dozvědí až po porodu mají sice klidné těhotenství, ale často se cítí oproti rodičům, kteří to zjistí prenatálně nějak podvedeni, že neměli šanci se rozhodnout. Bohužel tak to je a nemá smysl nikoho obviňovat. V této fázi hodně rodičů zkolabuje, neustojí tlak informací, diagnóz a ani vlastní rodina nebývá často oporou. Jeden z rodičů někdy zmizí a to dokonce i od rodiny, kde již společně děti vychovávají. Ten šok je enormní, každý jsme jinak silný a nikdo, kdo tím neprošel by neměl soudit, tito lidé by se však neměli bát se omluvit a vrátit.

Odprostěte se od scénářů, jak by se mělo žít, čeho by se mělo dosáhnout,... žijte podle toho, jak to vyhovuje Vám. Každý potřebuje jiné tempo, jinou společnost a když se spojíte s lidmi, kteří jdou podobnou cestou zjistíte, že není důvod se litovat a bude se Vám líp žít. Najdete nové kamarády, lidi, kteří Vám porozumí a i v těch nejtežších situacích (například v nemocnici) Vás dokáží rozveselit a utěšit. Neřeší blbosti, řeší existenční problémy a mají blíž k ušlechtilým hodnotám. To pak jsou situace, kdy pláčete a smějete se zaroveň. Člověk je vlastně jak papiňák a potřebuje upouštět páru. Děti jsou velmi silné a ikdyž je třeba čeká sebenáročnější operace, terapie, život za ten boj stojí. Potřebují jen naši lásku, obětí , důvěru a trpělivost (té se často bez možnosti odreagování a odpočinku nedostává).

Medicína jde dopředu velmi rychle, například u vrozených srdečních vad je pokrok úžasný. Některé operace lze vykonávat již katetrizací, děti jsou oproti minulosti schopni žít plnohodnotný život až do vysokého věku.

Pár doporučení:
 

§  Vyzbrojte se informacemi - Nastudujte si vrozenou vývojovou vadu svého dítětě z renomovaných webů, knih, vědeckých prací, informujte se od svého ošetřujícího lékaře a nebojte se jít pro další názor i k jinému odborníkovi, abyste si byli jistější při rozhodování. Druhy terapií, náhrad, typů operací,… stává se, že dostanete na vybranou a musíte zhodnotit, co bude pro Vaše dítě z hlediska dlouhodobého horizontu nejlepší. Pokud je vaše dítě již větší a je schopno situaci porozumnět, mluvte s ním o tom, najděte vhodné příklady a nechte, aby se na rozhodování podílelo .

§  Najděte si nejlepší odborníky – Najděte si zkušeného pediatra, bude to váš odrazový můstek. Pediatr by měl být samozřejmě dostupný nejblíže místa bydliště, za specialistou lze již dojíždět.

§  Spojte se s jinými rodinami  - Je velmi prospěšné najít přes sdružení rodiny, které procházejí podobnou situací jako vy. Ikdyž máte milující rodinu a přátele, kteří se Vám budou snažit pomoci. Jejich pomoc neodmítejte, ale sami uvidíte, že se budete cítit lépe pochopeni od lidí na stejné lodi. Navíc právě z jejich osobní zkušenosti můžete čerpat informace, které pomůžou Vašemu dítěti i Vám. V průběhu života se budou totiž potřeby Vašeho dítěte měnit a často lišit od jiných dětí. I pro ně je fajn zjistit, že v tom nejsou sami a můžou si najít kamarády se stejnou léčbou, omezením či handikepem. 
 

Vaše dítě nesrovnávejte s nikým, ani s dětmi se stejnou diagnózou. Lidské tělo je unikát a projevy nemoci jsou u každého různé.
 

Kontakty na sdružení:

§  Srdeční vady

Sdružení Srdíčkáři z.s. - spolek, který sdružuje rodiče s dětmi se srdeční vadou i samotné pacienty 

www.srdickari.cz/

www.facebook.com/groups/srdickari

§  Rozštěpové vady

Nezisková organizace dobrovolníků Štastný úsměv

http://stastny-usmev.cz/

www.facebook.com/rozstep

§  Downův syndrom

Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem

www.downsyndrom.cz/

www.facebook.com/groups/365545280250293

§  Předčasně narozené děti

Rodičovská organizace Nedoklubko

www.nedoklubko.cz

www.facebook.com/nedoklubko

§  Kostní dysplázie, achondroplázie

Organizace Paleček

www.ospalecek.cz

www.facebook.com/www.ospalecek.cz/

§  Různá postižení

Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR

http://arpzpd.cz

Rodiče postižených dětí

http://rodiny-postizenich-deti.webnode.cz/

www.facebook.com/groups/spojmese/

Raná péče Diakonie - terénní sociální služba pro rodiny pečující o dítě s opožděním či ohroženým vývojem nebo s mentálním, pohybovým, příp. kombinovaným postižením v raném věku

http://www.rana-pece.cz/

ALFABET - informační servis pro rodiče dětí se zdravotním postižením

www.alfabet.cz 

§  Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku

www.facebook.com/groups/776981932405091/?ref=ts&fref=ts

§  Zrakové postižení

Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých ČR

www.sons.cz

Okamžik

www.okamzik.cz

Kafira

www.kafira.cz

Středisko rané péče - pracoviště pro rodiny s dětmi se zrakovým, mentálním, tělesným nebo kombinovaným postižením

www.ranapece.cz

www.centrumlira.cz

www.ranapecekuk.eu

Raná péče EDA

www.eda.cz

§  Sluchové postižení

Centrum pro dětský sluch Tamtam

www.detskysluch.cz

Sdružení uživatelů kochleárního implantátu

www.suki.cz

Jablíčko dětem - Pořádá akce pro zejména pro neslyšící a nedoslýchavé rodiče a jejich děti

www.jablickodetem.cz 

§  Vady pohybového ústrojí

Sdružení rodičů s vrozenou vadou Pes Equinovarus

www.achilleus.cz

www.facebook.com/spolekAchilleus/

§  Informační portál o vrozených vadách a jejich výskytu v ČR

www.vrozene-vady.cz/

www.facebook.com/Vrozené-vady-295153057165544

§  Autismum

APLA - Asociace pomáhající lidem s autismem

www.apla.cz

 

§  Epilepsie

Česká liga proti epilepsii (ČLPE) - Oficiální stránky české sekce Mezinárodní ligy proti epilepsoo (ILAE)

www.clpe.cz

Spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií

www.epistop.cz

www.facebook.com/groups/237202369723913/?hc_location=ufi

§  Informační portál HELPNET 

Pro osoby se specifickými potřebami

www.helpnet.cz 

--> Světové mapy chronických a neobvyklých nemocí

 

 

 

A heart mom's poem

 

It can happen during utero,

Or sometime after birth.

The news that makes you tremble,

The news that shakes the earth.

 

"we hear a distinct murmur ma'am,

There's an issue with the heart

We're not sure your child's chances ma'am,

It's going to be a rough start"

 

You think "why me? Why us?"

As you try to choke back tears

Your world crashing around you,

While you're consumed by your worst fears.

 

That sharp pain in your chest.

The heart break, like a knife.

Watching your precious child

Fight so hard for their life.

 

The first few months are brutal,

You walk around like a zombie.

Endlessly wondering

"will my baby get to call me mommy?"

 

"don't worry, it will get better"

Is something you can't stand to hear.

It feels like everything is getting worse!

The end, it feels so near.

 

Then suddenly the days,

Seem to get a little brighter.

As you stare with loving eyes

At your precious little fighter.

 

You've never been so proud

Of one single little soul,

Gradually reaching milestones

And accomplishing their goals.

 

A heart moms journey

Is one that never ends.

Filled with support and compassion,

Of other heart mom friends.

 

We all love a little deeper,

And care a little more.

Reminding ourselves everyday,

Of how much we can be thankful for.

 

We were given this life for a reason,

And at times it can get rough.

But we use our kids as examples,

Of how to remain tough.

 

For us, strength is not a choice.

It's a lifestyle we have to lead.

It's what keeps us going,

And it's what our heart child needs.

                   

- Author Unknown