29. dubna 2019


Být rodičem dítěte s vrozenou srdeční vadou (VSV) je životem na horské dráze



Tento článek píši po pěti letech od úspěšné první operace dcery, kdy se život rodiny vrátil zpět do normálních kolejí. Ovšem vždy jen na pár měsíců do další kontroly na kardiologii, kde člověk čeká na další rozsudek našich osudů. Bylo by krásné usínat v klidu, ale vytěsnit tu neustálou hrozbu, kterou je pro nás datum další návštevy ordinace je nemožné, vždy mnou projede bolest celým tělem, když mi to mé podvědomí připomene.

Je mi úzko když se jiné maminky baví o budoucnosti svých dětí, řeší jejich motivaci k ambicím. Mít dítě s VSV mě změnilo a já si přeji jen aby žila, další operace byly za co nejdýl a ona si mohla bez bolesti, bez depresí a bez strachu užít, co jí bude v životě bavit.

Číst příběhy dospívajích a dospělých s VSV je velmi povzbuzujicí, zároveň velmi depresivní, protože každá máma by chtěla vzít to břemeno, které naše děti nosí na sebe. Je to bezmoc, můžeme být jen oporou, ale do boje o život odchází naše děti sami. A některé se už nevratí... Každý takový andělíček, kterého jsem poznala ve skupině Srdíčkářů nechává jizvu otevřenou.

Velkou útěchou mi je velká podpora výzkumu v kardiologii po celém světě a rychlé pokroky v léčbě.  I my čekáme a doufáme na novou metodu uchycení chlopně.

Když vidím své dítě, vím, že to opět zvládne, jelikož není jiné cesty než to celé podstoupit a věřit, že se nic nepokazí. Ale otázka, jak to zvládne celé psychicky mi vhání slzy do očí a úzkost do celého těla. 

Můj život je emocionální horská dráha a bolest v mysli. Pomáhá mi žít dneškem a plánovat jen do další kontroly.

Z vnějšku by nikdo nepoznal, že tělo mé dcery funguje jinak, vypadá a chová se jako ostatní zdravé děti, jen s časovaným vypínačem a ten se bude muset včas přetočit...

Pokud jste se dostali do stejné životní situace, nezůstávejte v tom sami. Najdete nás na facebooku skupina Srdickari  a oficiálních stránkách Srdíčkářů