Být rodičem dítěte s vrozenou srdeční vadou (VSV) je životem na horské dráze

Tento článek píši po pěti letech od úspěšné první operace dcery, kdy se život rodiny vrátil zpět do normálních kolejí. Ovšem vždy jen na pár měsíců do další kontroly na kardiologii, kde člověk čeká na další rozsudek našich osudů. Bylo by krásné usínat v klidu, ale vytěsnit tu neustálou hrozbu, kterou je pro nás datum další návštevy ordinace je nemožné, vždy mnou projede bolest celým tělem, když mi to mé podvědomí připomene.

Je mi úzko když se jiné maminky baví o budoucnosti svých dětí, řeší jejich motivaci k ambicím. Mít dítě s VSV mě změnilo a já si přeji jen aby žila, další operace byly za co nejdýl a ona si mohla bez bolesti, bez depresí a bez strachu užít, co jí bude v životě bavit.

Číst příběhy dospívajích a dospělých s VSV je velmi povzbuzujicí, zároveň velmi depresivní, protože každá máma by chtěla vzít to břemeno, které naše děti nosí na sebe. Je to bezmoc, můžeme být jen oporou, ale do boje o život odchází naše děti sami. A některé se už nevratí... Každý takový andělíček, kterého jsem poznala ve skupině Srdíčkářů nechává jizvu otevřenou.

Velkou útěchou mi je velká podpora výzkumu v kardiologii po celém světě a rychlé pokroky v léčbě.  I my čekáme a doufáme na novou metodu uchycení chlopně.

Když vidím své dítě, vím, že to opět zvládne, jelikož není jiné cesty než to celé podstoupit a věřit, že se nic nepokazí. Ale otázka, jak to zvládne celé psychicky mi vhání slzy do očí a úzkost do celého těla. 

Můj život je emocionální horská dráha a bolest v mysli. Pomáhá mi žít dneškem a plánovat jen do další kontroly.

Z vnějšku by nikdo nepoznal, že tělo mé dcery funguje jinak, vypadá a chová se jako ostatní zdravé děti, jen s časovaným vypínačem a ten se bude muset včas přetočit...

Pokud jste se dostali do stejné životní situace, nezůstávejte v tom sami. Najdete nás na facebooku skupina Srdickari  a oficiálních stránkách Srdíčkářů

Příprava na hospitalizaci v nemocnici s dítětem

Před plánovanou operací je důležité udržet dítě zdravé. Proto se doporučuje dva týdny před hospitalizací  se pohybovat v neinfekčním prostředí. Žádná škola, školka, návštěvy, kino či nákupní střediska. Jen procházky na čerstvém vzduchu a izolace od dětského kolektivu. Pokud má dítě sourozence, je to jistě obtížnější, ale nabízí se různá řešení. Například pomoc se sourozenci od  prarodičů či partnera, nebo dát do izolace všechny děti.  Po dohodě se školou je vhodné domluvit individuální plán na období před a po operaci.

Větším dětem je potřeba vysvětlit proč musí být operace provedena a najít pozitivní příklady, co jim nové fungující srdíčko přinese. V klidu jim musíme vysvětlit i plánovaný průběh hospitalizace. Příjem, samotná operace a pooperační péče. Ujistěte je o špičkovém týmu kardiologů a sester a své přítomnosti a podpoře.

Podrobnější informace na přípravu před operací najdete v Průvodci onemocněním srdce i dětí (str. 50-58), které napsal zakladatel dětského kardiocentra Prof.Mudr.Milan Šamánek.

Zdarma ke stažení zde:Průvodce onemocněním srdce u dětí

Doporučuji si přečíst i článek Psychická příprava dítěte na hospitalizaci od Mgr.Alice Řezníčkové.

Postřehy rodičů, které věci se jim osvědčily při hospitalizaci:

·         Na den hospitalizace si raději přineste své jídlo pro Vás i dítě. Chvilku trvá, než se vše vyřídí.

·         Kočárek je možný zapůjčit na lůžkovém oddělení, vlastní není z hygienických důvodů povolený.

·         V budově je pěkné hračkářství a můžete koupit spoustu dárků za statečnost.

·         Pro dospělé jsou k dispozici knížky - regál " Vyměň, daruj, půjč si a přines jinou".

Novorozenci a batolata

·         Dudlík

·         Odsávačka (měla by být i možnost zapůjčení)

·         Kojící kloboučky

·         Lahvička na mléko a čaj

·         Propínací overaly ( snadný přístup k hrudníčku)

·         Rozepínací mikinka

·         Čepička

·         Ponožky

·         Rukavičky

·         Bryndák

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Chrastítka, hračky s melodií

·         Toaletní potřeby ( vlhčené ubrousky, pár vlastních plínek (na některých odd. dostanete jen limitované množství na den), krém na opruzeniny, rektální teploměr, rektální trubičku , nosní odsávačku, nůžky na nehty, velká plína na utření po koupání)

 

Předškolní děti

·         Propínací pyžamo ( snadný přístup k hrudníku)

·         Župan

·         Omyvatelné bačkůrky

·         Pantofle do sprchy

·         Ponožky

·         Spodní prádlo

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Knížky

·         Dvd, tablet (nejlépe s vlastním připojením na internet), sluchátka

·         Pastelky

·         Blok s papíry

·         Omalovánky

·         Deskové hry ( cestovní Člověče nezlob se, Dobble)

·         Oblíbený hrneček či lahvičku, lžička

·         Prkýnko na wc ( záleží na odd.)

·         Toaletní pořeby ( vlhčené ubrousky, kalhotkové plínky na noc, krém na opruzeniny, jelení lůj, kapesníky, teploměr,  nůžky na nehty, zubní kartáček s pastou, ručník na ruce, osušku)

·         Pytlíky na různé svačinky, které Vám zbydou

Větší děti

·         Propínací pyžamo ( snadný přístup k hrudníku)

·         Župan

·         Pantofle na přezutí

·         Pantofle do sprchy

·         Koupací čepice

·         Pohodlné domácí oblečení (tepláky,volnější trička, propínací mikiny)

·         Ponožky

·         Spodní prádlo

·         Trochu domova ( plyšáky, polštářek, povlečení, deka )

·         Dvd, tablet, pc, mp3, sluchátka

·         Knížky, protistresové omalovánky, penál s psacími potřeby

·         Pytlíky na různé svačinky, které Vám zbydou

·         Oblíbený hrníček

·         Toaletní potřeby  ( vlhčené ubrousky,kapesníky,jelení lůj,teploměr,  nůžky na nehty, pilníček, zubní kartáček s pastou, ručník na ruce, osušku, pro slečny dámské vložky/tampóny)

·         Učebnice a domácí úkoly

Pro rodiče/doprovod

·         Drobné na nápoje do automatu (zákaz nošení teplých nápojů na pokoje) či dětem na popcorn

·         Prací pastu na přeprání drobného prádla

·         Látková taška či batůžek na nákupy v areálu nemocnice

·         Fleecová deka a polštářek ( v zimě bývá u okna zima)

·         Dostatek financí na jídlo z bufetu či kiosku, když se nestihne oběd v kantýně (na kardiu doprovod jídlo na pokoj nedostane)

Plyšáka můžete dát dítěti s sebou na operační sál, dítě se pak probudí na Jip s ním.

Upozornění: Medicínské informace a názvy léků uvedené v článku slouží pouze pro orientaci v oblasti samoléčby a nenahrazují komunikaci s lékařem. Před užitím jakéhokoliv léku si přečtěte příbalový leták nebo se poraďte s lékárníkem či lékařem. Autor nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách a není odpovědný za jakékoliv škody, které vzniknou následnými postupy či jednáním, jež jsou provedena na základě obsahu těchto stránek. Vstupem na stránky jste potvrdili, že jsem se seznámil(a) s cílem i s omezením těchto stránek.  

Autoinflační technika na léčbu sekretorické otitidy- „klihového ucha“

 

Sekretorická otitida (klihové ucho – anglicky glue ear) je sterilní zánět středouší, u něhož dochází k retenci tekutiny za neporušeným bubínkem.  [editedit source]Jedná se o jedno z nejčastějších onemocnění dětského věku.

Typickými příznaky jsou bolest v uších (pocit bublání, hučení  a tlaku), nedoslýchavost (prosba o opakovaní dotazu, hlasitější tv), změny v chování (hlasitější hovor,neposlušnost, únava, podrážděnost až frustrace).

Než se přistoupí k nasazení antibiotik (při zánětu) , sluchadel či případnému chirurgickému zákroku (např. gromety či adenotomie –odstranění „nosní mandle“ je doporučeno vyzkoušet autoinflační techniku. Autoinflace vyrovnává tlak ve středním uchu a snižuje tak příznaky (pomůže otevřít Eustachovu trubici , aby tekutina ve středním uchu mohla vytéct).

Autoinflace se provadí například speciálním balónkem značky Otovent.

Nasuňte balónek na nosní dírku, zhluboka se nadechněte a pak zavřete ústa. Pravou rukou pevně přidržte zaoblenou část plastové „olivky “ k pravé nosné dírce. Ukazováčkem levé ruky současně uzavřete levou nosní dírku stlačením nosného křídla (postranní stěny zevního nosu). Ústa mějte stále zavřená. Vydechnutím vzduchu pravou nosní dírkou nafoukněte balónek do velikosti grapefruitu. Nechte volně unikat vzduch z nafouknutého balónku do nosu a současně polykejte. Zároveň mějte stále zavřená ústa, olivku v pravé nosní dírce a levou stranu nosu stlačenou prstem.

Během nafukování a vyfukování můžete pocítit změny tlaku nebo prasknutí v pravém uchu. To je známka správného postupu. Pokud uvedené příznaky nepocítíte, celý postup zopakujte. Hlavu při tom lehce nakloňte dopředu a doprava, aby se pravé ucho přiblížilo k pravému rameni. Celý postup opakujte s levou nosní dírkou. Někteří pacienti mohou při nafukování pociťovat v uchu nepříjemné pocity. Tento počáteční pocit se opakovaným nafouknutím zmenší a je známkou toho, že dochází k provzdušňování středního ucha.

Pokud dítě nedokáže nafouknout balónek nosem, může ho ústy nafouknout i jiná osoba. Vzduch nechá unikat nosem za současného polykání. Dítě musí mít ústa stále zavřená a nosní dírku mít stlačenou prstem. S polykáním vzduchu si můžete pomoci pitím vody brčkem.

Balónky, které jsou součástí balení, jsou vyrobené z přírodního latexu a jsou tlakově odzkoušené (nepoužívejte žádné jiné a vyměntě je za originální po 20ti nafouknutích). Vytvářejí optimální tlak potřebný pro úspěšnou léčbu.

Autoinflace se musí provádět několikrát denně a dlouhodobě. 

Balónky nepoužívejte při zánětu středního ucha. Doporučeno pro dospělé a děti od 3 let.

Balónek je skvělý pomocník i do letadla na vyrovnání tlaku.

Dalším dobrým pomocníkem je EarPopper. Je snadnější na použití, jen pořizovací cena je vyšší.

Upozornění: Medicínské informace uvedené v článku slouží pouze pro orientaci v oblasti samoléčby a nenahrazují komunikaci s lékařem. Před užitím jakéhokoliv léku si přečtěte příbalový leták nebo se poraďte s lékárníkem či lékařem. Autor nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách a není odpovědný za jakékoliv škody, které vzniknou následnými postupy či jednáním, jež jsou provedena na základě obsahu těchto stránek. Vstupem na stránky jste potvrdili, že jsem se seznámil(a) s cílem i s omezením těchto stránek.

 

Bezová šťáva

 

Pro výrobu bezové šťávy budete potřebovat květy černého bezu. V době květu, zhruba 3 týdnů od května do července, se šíří kolem bezu omamná vůně. Roste na vlhkých místech bohatých na živiny, především dusík.

Ingredience na sirup:

12 květů černého bezu - neoklepáváme pyl

1l převařené vlažné vody                       

1 citrón nakrájený na plátky

1 lžíce kyseliny citrónové

--> směs necháme louhovat 24 hodin

Druhý den přidáme 1 kg cukru a přes plátenko vlejeme do připravené čisté lahve. V lednici vydrží sirup 7-10 dní. Pokud chceme prodloužit trvanlivost, musíme přidat konzervační přípravek, nebo sterilizovat uzavřené lahve 20 minut při 70°C. 

 

"Před heřmánkem smekni a před bezem klekni"

§  Snižuje mírně krevní tlak

§  Zlepšuje pružnost cévních stěn

§  Mírní migrény

§  Pomáha při žaludečních problémech a nadýmání

§  Působí močopudně

§  Podporuje pocení a snižuje horečku

§  Usnadňuje vykašlávání při zánětech horních cest dýchacích

§  Analgetický účinek

§  Pomáhá při revmatismu a bolestech kloubů

 

Upozornění: Černý bez bývá někdy zaměňován s bezem chebdí a v době květu i s bezem červeným. Bez chebdí má měkký bylinný stonek, ostatní druhy jsou keře s dřevnatým stonkem. Květy bezu červeného jsou relativně malé a vůní připomínají mouku. Oba tyto druhy obsahují větší množství toxických látek a jsou označovány jako jedovaté.

 

Upozornění: Medicínské informace a názvy léků uvedené v článku slouží pouze pro orientaci v oblasti samoléčby a nenahrazují komunikaci s lékařem. Před užitím jakéhokoliv léku si přečtěte příbalový leták nebo se poraďte s lékárníkem či lékařem. Autor nezodpovídá za chybnou interpretaci informací obsažených na stránkách a není odpovědný za jakékoliv škody, které vzniknou následnými postupy či jednáním, jež jsou provedena na základě obsahu těchto stránek. Vstupem na stránky jste potvrdili, že jsem se seznámil(a) s cílem i s omezením těchto stránek.  

 

 

Jednoduchý medovník ( i bezlepkový)

 

 

Ingredience:

2 polévkové lžíce medu

100g másla či hery

1 hrnek moučkového cukru

2 vejce

2 čajové lžičky sody

1 čajová lžička octa

3 hrnky hladké mouky ( x bezlepková mouka + ½ lžičky xantanové gumy)

Náplň:

1-3 šlehačky + moučkový cukr - záleží na Vás, jak moc tučný a sladký dort chcete mít. 
 

Do misky vhodné pro mikrovlnou troubu dáme 2 polévkové lžíce medu. 100 g másla či hery a hrnek cukru. Rozpustíme v mikrovlné troubě ( lze rozpustit i v hrnci nad párou). Do mírně vychladlé směsi přidáme 2 vajíčka. V jiné mističce necháme vyšumět 2 čajové lžičky sody a 1 lžičku octa ( pozor na sodu, větší množství by zkazilo chuť celého dortu) a přidáme ke směsi společně s 3 hrnky mouky. Těsto propracujeme a rozdělíme na 6 dílů.

Připravte si 1 šablonu, podle které budete vyřezávat dort (kulatá forma 20-23cm), potravinovou fólii, váleček a 6 pečících papírů.

Jeden díl těsta dáme na pečící papír, položíme potravinovou fólii a vyválíme tenounkou placku. Placku ořízneme podle šablony do požadovaného tvaru a i s okolními zbytky upečeme na 150°C do zlatova. Takto připravíme a upečeme všech 6 placek. Upečené odkrojky nastrouháme na posyp dortu.

 

Placky natřeme vyšlehanou šlehačkou s moučkovým cukrem a vytvoříme patrový dort, který také celý potřeme šlehačkou a posypeme nastrouhanou drobenkou. Do drobenky lze přidat nastrouhané ořechy.

Dort je dobré nechat 1 den uležet v lednici.