Mému dítěti byla diagnostikována vrozená vývojová vada
V dnešní době je velká část vrozených
vývojových vad (VVV) diagnostikována již prenatálně. Neznám žádné rodiče, kteří
by si nesáhli právě při tomto zjištění na dno. Člověka tato informace doslova
paralizuje, přinaší neskutečný stres, tuny otázek, vlastních výčitek, hledání
příčin a hledání odpovědí co bude dál, bude-li vada slučitelná se životem, operovatelná,
spojena i s jinými vrozenými vadami, bude-li dítě moci žít “plnohodnotný”
život, dokáže se někdy osamostatnit…
Pokud toto potkalo právě Vás,
nebuďte v tom hlavně sami, rychle se spojte se skupinou se stejným osudem. Právě
tam dostanete největší podporu, cenné rady a odpovědi na Vaše otázky.
Jedna z prvních otázek bývá,
co způsobilo vrozenou vadu. Jestli to byla viróza v prvním trimestru, jestli
sehrála roli dědičnost, nebo se jedná o novou mutaci genu,… odpovědi na tyto
otázky jsou důležité při plánování dalšího potomka, ale právě i v době, kdy
jsou rodiče postaveni před rozhodnutí (pokud to zjistí prenatálně), jestli dají
svému miminku šanci o život zabojovat a jestli mu dokáží být oporou. Člověk by
se na situaci neměl dívat, že se obětuje, ale že ho čeká nová role, výzva a že
společně najdou cestu, jak to zvládnou. Od toho tu jsou právě sdružení, které dokáží
poradit a ukázat i spoustu slepých uliček, kam se rozhodně nevydávat.
Rodiče, kteří se o VVV dozvědí
až po porodu mají sice klidné těhotenství, ale často se cítí oproti rodičům,
kteří to zjistí prenatálně nějak podvedeni, že neměli šanci se rozhodnout. Bohužel
tak to je a nemá smysl nikoho obviňovat. V této fázi hodně rodičů zkolabuje,
neustojí tlak informací, diagnóz a ani vlastní rodina nebývá často oporou. Jeden z rodičů někdy zmizí a to dokonce i od rodiny, kde již společně děti
vychovávají. Ten šok je enormní, každý jsme jinak silný a nikdo, kdo tím
neprošel by neměl soudit, tito lidé by se však neměli bát se omluvit a vrátit.
Odprostěte se od scénářů, jak by
se mělo žít, čeho by se mělo dosáhnout,... žijte podle toho, jak to vyhovuje
Vám. Každý potřebuje jiné tempo, jinou společnost a když se spojíte s lidmi,
kteří jdou podobnou cestou zjistíte, že není důvod se litovat a bude se Vám líp
žít. Najdete nové kamarády, lidi, kteří Vám porozumí a i v těch nejtežších
situacích (například v nemocnici) Vás dokáží rozveselit a utěšit. Neřeší
blbosti, řeší existenční problémy a mají blíž k ušlechtilým hodnotám. To pak
jsou situace, kdy pláčete a smějete se zaroveň. Člověk je vlastně jak papiňák a
potřebuje upouštět páru. Děti jsou velmi silné a ikdyž je třeba čeká sebenáročnější operace, terapie, život za ten boj stojí. Potřebují jen naši lásku,
obětí , důvěru a trpělivost (té se často bez možnosti odreagování a odpočinku
nedostává).
Medicína jde dopředu velmi
rychle, například u vrozených srdečních vad je pokrok úžasný. Některé operace lze
vykonávat již katetrizací, děti jsou oproti minulosti schopni žít plnohodnotný
život až do vysokého věku.
Pár doporučení:
§
Vyzbrojte se informacemi - Nastudujte
si vrozenou vývojovou vadu svého dítětě z renomovaných webů, knih, vědeckých
prací, informujte se od svého ošetřujícího lékaře a nebojte se jít pro další
názor i k jinému odborníkovi, abyste si byli jistější při rozhodování. Druhy
terapií, náhrad, typů operací,… stává se, že dostanete na vybranou a musíte
zhodnotit, co bude pro Vaše dítě z hlediska dlouhodobého horizontu nejlepší. Pokud
je vaše dítě již větší a je schopno situaci porozumnět, mluvte s ním o tom,
najděte vhodné příklady a nechte, aby se na rozhodování podílelo .
§
Najděte si nejlepší odborníky – Najděte si zkušeného
pediatra, bude to váš odrazový můstek. Pediatr by měl být samozřejmě dostupný nejblíže
místa bydliště, za specialistou lze již dojíždět.
§
Spojte se s jinými rodinami - Je velmi prospěšné najít přes sdružení
rodiny, které procházejí podobnou situací jako vy. Ikdyž máte milující rodinu a
přátele, kteří se Vám budou snažit pomoci. Jejich pomoc neodmítejte, ale sami
uvidíte, že se budete cítit lépe pochopeni od lidí na stejné lodi. Navíc právě
z jejich osobní zkušenosti můžete čerpat informace, které pomůžou Vašemu dítěti
i Vám. V průběhu života se budou totiž potřeby Vašeho dítěte měnit a často lišit
od jiných dětí. I pro ně je fajn zjistit, že v tom nejsou sami a můžou si najít
kamarády se stejnou léčbou, omezením či handikepem.
Vaše dítě nesrovnávejte s nikým, ani s dětmi se stejnou diagnózou. Lidské
tělo je unikát a projevy nemoci jsou u každého různé.
Kontakty na sdružení:
§
Srdeční vady
Sdružení Srdíčkáři z.s. - spolek, který sdružuje rodiče s dětmi se srdeční vadou i samotné pacienty
www.srdickari.cz/
www.facebook.com/groups/srdickari
§
Rozštěpové vady
Nezisková organizace dobrovolníků
Štastný úsměv
http://stastny-usmev.cz/
www.facebook.com/rozstep
§
Downův syndrom
Společnost rodičů a přátel dětí s
Downovým syndromem
www.downsyndrom.cz/
www.facebook.com/groups/365545280250293
§
Předčasně narozené děti
Rodičovská organizace Nedoklubko
www.nedoklubko.cz
www.facebook.com/nedoklubko
§
Kostní dysplázie, achondroplázie
Organizace Paleček
www.ospalecek.cz
www.facebook.com/www.ospalecek.cz/
§
Různá postižení
Asociace rodičů a přátel
zdravotně postižených dětí v ČR
http://arpzpd.cz
Rodiče postižených dětí
http://rodiny-postizenich-deti.webnode.cz/
www.facebook.com/groups/spojmese/
Raná péče Diakonie - terénní sociální služba pro rodiny pečující o dítě s opožděním či ohroženým vývojem nebo s mentálním, pohybovým, příp. kombinovaným postižením v raném věku
http://www.rana-pece.cz/
ALFABET - informační servis pro rodiče dětí se zdravotním postižením
www.alfabet.cz
§
Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku
www.facebook.com/groups/776981932405091/?ref=ts&fref=ts
§
Zrakové postižení
Sjednocená organizace nevidomých
a slabozrakých ČR
www.sons.cz
Okamžik
www.okamzik.cz
Kafira
www.kafira.cz
Středisko rané péče - pracoviště
pro rodiny s dětmi se zrakovým, mentálním, tělesným nebo kombinovaným
postižením
www.ranapece.cz
www.centrumlira.cz
www.ranapecekuk.eu
Raná péče EDA
www.eda.cz
§
Sluchové postižení
Centrum pro dětský sluch Tamtam
www.detskysluch.cz
Sdružení uživatelů kochleárního
implantátu
www.suki.cz
Jablíčko dětem - Pořádá akce pro
zejména pro neslyšící a nedoslýchavé rodiče a jejich děti
www.jablickodetem.cz
§ Vady pohybového ústrojí
Sdružení rodičů s vrozenou vadou Pes Equinovarus
www.achilleus.cz
www.facebook.com/spolekAchilleus/
§ Informační portál o vrozených vadách a jejich výskytu v ČR
www.vrozene-vady.cz/
www.facebook.com/Vrozené-vady-295153057165544
§ Autismum
APLA - Asociace pomáhající lidem s autismem
www.apla.cz
§ Epilepsie
Česká liga proti epilepsii (ČLPE) - Oficiální stránky české sekce Mezinárodní ligy proti epilepsoo (ILAE)
www.clpe.cz
Spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií
www.epistop.cz
www.facebook.com/groups/237202369723913/?hc_location=ufi
§ Informační portál HELPNET
Pro osoby se specifickými potřebami
www.helpnet.cz
A heart mom's poem
It can happen during utero,
Or sometime after birth.
The news that makes you tremble,
The news that shakes the earth.
"we hear a distinct murmur ma'am,
There's an issue with the heart
We're not sure your child's chances ma'am,
It's going to be a rough start"
You think "why me? Why us?"
As you try to choke back tears
Your world crashing around you,
While you're consumed by your worst fears.
That sharp pain in your chest.
The heart break, like a knife.
Watching your precious child
Fight so hard for their life.
The first few months are brutal,
You walk around like a zombie.
Endlessly wondering
"will my baby get to call me mommy?"
"don't worry, it will get better"
Is something you can't stand to hear.
It feels like everything is getting worse!
The end, it feels so near.
Then suddenly the days,
Seem to get a little brighter.
As you stare with loving eyes
At your precious little fighter.
You've never been so proud
Of one single little soul,
Gradually reaching milestones
And accomplishing their goals.
A heart moms journey
Is one that never ends.
Filled with support and compassion,
Of other heart mom friends.
We all love a little deeper,
And care a little more.
Reminding ourselves everyday,
Of how much we can be thankful for.
We were given this life for a reason,
And at times it can get rough.
But we use our kids as examples,
Of how to remain tough.
For us, strength is not a choice.
It's a lifestyle we have to lead.
It's what keeps us going,
And it's what our heart child needs.
- Author Unknown