Vzkaz pro přátele rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou

 

Život s vrozenou srdeční vadou (VSV) je na celý život.

„Tak už je vyléčená?” tuto otázku dostávám velmi často od té doby, co má dcera po operaci. Asi jedna z nejtěžších věcí, s kterou musíme žít, je fakt, že mnoho vrozených srdečních vad potřebuje reoperace a my nikdy nevíme, kdy to přijde. Proto ani věty „To bude dobrý” a otázky  „Kdy bude další operace” a „Na jak dlouho budete mít klid” nejsou moc příjemné. Každé zoperované srdce je unikát. Bohužel jsou stále i takové vady, které operovatelné nejsou, nebo nemají dlouhodobě dobrý scénář.

Další věta, která je hodně nepříjemná , je "Tak Vám kdyžtak provedou transplantaci, ne?" To je velmi naivní představa většiny lidí, že transplantaci mohou podstoupit všichni, pokud se najde dárce. Navíc neznají, jak náročná cesta to doopravdy je a proto zmiňovat tuto variantu je velmi netaktní. 

Věta „Vy jste to věděli?” je pro rodiče moc bolestivá. Ti, co to věděli, se museli rozhodnout, jestli svému dítěti dájí šanci žít, nebo podstoupí interupci. Ve 24tt to opravdu není malá interupce pod narkózou, ale vyvolaný porod nedonošeného dítěte. Ti, co to nevěděli, neměli možnost se rozhodnout. 

Diagnóza mého dítěte je s největší pravděpodobností horší, než si myslíte.

Jednou z úžasných zárověň strašidelných věcí je, že děti s vrozenou srdeční vadou většinou nevypadají tak nemocné, jak opravdu jsou. Když vidíte fotky , nebo naše děti i potkáte osobně, může Vás napadnout, že my matky přeháníme, pochybujete o závažnosti onemocnění a nemáte tendenci být k nim opatrní ( např. rýma, zvedání za ruce,…).

 

Chřipka či dokonce jen nachlazení je pro kardiaka vážná nemoc.

Na návstěvu by neměli chodit lidé, kteří jsou nachlazení ( ani trošku...). V počátku nemoci ani neví, jestli se jedná o lehké nachlazení či chřipku. Zejména u malých dětí kardiaků i nachlazení může znamenat velké zdravotní komplikace, které může skončit v nemocnici na umělé plicní ventilaci.

Nebojte se s námi mluvit o svých zdravých dětech.

To, že máme doma nemocné dítě neznamená, že nedokážeme slavit úspěchy vašeho dítěte či soucítit s méně vážnějšími nemocemi a nehodami. Nesrovnávejte problémy větou " Vím, že oproti Vám to nic není, ale…". Opravdu si vážíme toho, že s námi soucítíte, ale každý případ, kdy si musí dítě projít bolestí je stejně smutný a nepříjemný.

Nemocné dítě nám změnilo život.

Náš život se minimálně ze začátku změnil na plánování a absolovování lékařských vyšetření, rehabilitací, neustálé sledování barvy dítěte, dechové frekvence, okysličení (saturace), teploty, podávání léků a nezbytnou izolaci. Nebyl prostor, čas a ani možnost chodit na kávu a dortík do cukrárny , dětské herny či kojenecké plavání. Jak moc bychom si přáli toto dopřát sobě i dětem, leč obezřetnost je nutnost. Navíc únava, strach, fyzické a emocionální vypětí nám často nedovolí ani vyťukat blbou sms.

Neodstřihávejte nás.

 

 

Nepřestávejte se ptát a volat nám, ikdyž se Vám bude zdát, že se straníme. Může to být právě ta únava, zoufalost a pocit izolace, čím druhé odháníme, ale o to víc Vás potřebujeme. Každá zpráva, telefon, pohled, modlitba nám pomáhá  a potěší.

Vrozená srdeční vada je jedna z nejčastějších vrozených vad u dětí (1/100), ale povědomí o těchto dětech není velké.

Bohužel ani mezi pediatry nenajdete moc zkušeností s dětmi s VSV. Proto se o těchto dětech chceme bavit a šířit osvětu, aby na ně byl brán větší ohled.

Nedívejte se na naše děti a na nás s moc velkým soucitem. Každý řeší nějaký svůj osobní boj a jediné, čím si můžeme vzájemně pomoci je respekt a přátelství.

 

Pro představu, komu vděčíme za záchranu a komplexní péči našich dětí - Dětské kardiocentrum ve FN Motol